PatientsLikeMe

patients-like-meFondata nel 2004 da tre ingegneri, PatientsLikeMe (PLM) è una società finanziata privatamente dedicata a rendere migliore la qualità di vita delle persone cui è stata diagnosticata una malattia cosiddetta “life-changing”.

Nata da un’esperienza personale con la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che ha ispirato la realizzazione di una comunità di pazienti, medici e organizzazioni per informare, assistere e rendere più consapevoli le persone affetta da malattie invalidanti, facilitando loro l’accesso alle informazioni e ai servizi di cui hanno bisogno nella gestione della loro malattia.

I pazienti possono:

  • condividere la propria esperienza (nella sezione Share Your Experience);
  • trovare altri pazienti che condividono la stessa condizione (nella sezione Find Patients Like You);
  • imparare dall’esperienza degli altri (nella sezione Learn From Others).

PLM è forse più un network di informazioni che un social network in senso stretto, in quanto la finalità di registrare le impressioni quotidiane degli utenti sul proprio stato di salute e di renderle disponibili a tutto il network tramite ricerca fornisce uno strumento molto utile per acquisire le esperienze degli altri.

Un questionario su un gruppo di pazienti HIV sieropositivi ha registrato che 2/3 di loro ha aumentato la propria conoscenza sui rischi e benefici della “holiday therapy” grazie alle informazioni condivise dagli altri utenti di PatientsLikeMe. Inoltre 7 su 10 hanno affermato di avere adesso un maggiore interesse nei risultati dei test ordinati dal proprio medico curante.